我们选择了广东龙川县康复医院作为观察样本,去看看还生活在那里的康复者及积极关注康复者的公益组织。
麻风村原是一个封闭的,没人愿意进来的隔离环境,如今外面的人越来越愿意进来跟老人互动,也是一种融合。不一定要老人回到家去。
如果不出意外,75岁的袁利民将一个人在山上度过2018年春节。2017年12月初连日没雨,建在山里的龙川县康复医院的抽水泵坏掉以后,自12月14日开始停水了。原来一同住在山上的麻风康复者决定回子女家,而袁利民没地方去,只好在山上等待。
1950年代为防治麻风病,在海岛、偏远山区建起麻风病隔离区,俗称“麻风村”。直至1986年后,隔离制度取消,新发麻风病人可以回家治疗。随着麻风康复者回归社区或离世,医生护士离开,麻风村也逐渐消逝。留在麻风村里的康复者则由于身体畸残、没有子女、社会歧视等原因面临医疗救助、晚年安顿的诸种问题。
-01-
孤立无援
为什么治愈后没有离开,袁伯不愿做过多解释,只是这一住已是24年。
山丘环绕的山顶处,有一排白色平房,那是广东省河源市龙川县康复医院。平房里有7-8个房间,太阳能热水器、电视齐备,只是做饭还得烧柴生火。最近的人家在对面山头,一到晚上院子极为寂静,屋外黑黢黢的没有光亮。
“我不怕的,门一关有什么好怕的。”袁伯说,他早年在房门前徒手捉住一条3斤多的毒蛇“过山峰”,卖到镇上也得了上千块。在这儿住久了,他唯一怕的就是孤孤单单一个人,冷清。
这座康复院1962年建成,全盛时期也有上百人在这儿居住。现在的平房后面,还有个荒废的“四合院”,是当时驻扎在这儿的医生护士住的地方,他们也在山上耕田种菜。
广东省曾是历史上麻风病高发大省。全国麻风病防治管理信息系统登记显示,截至2017年底,该省累计登记麻风病例96610例(含复发),累计治愈79568例;累计登记病例数约占全国登记总数的1/5,位列全国第一。目前,该省有麻风院村67所,收留康复者1800余人。
袁利民是五十多岁后才进入龙川县康复医院的,当时他在深圳打工,模糊记得自己住在“布吉派出所”附近,给人种柑橘。他突发高烧后不省人事,辗转被送回户籍所在地龙川县的康复医院。诊断以后还昏迷了5天,医治近两年后才痊愈。他住在山下的瓦房,和没有脚或没有手的畸残者一起,不用劳作。
麻风病是由麻风分枝杆菌引起的疾病。麻风分枝杆菌侵蚀皮肤及周围神经系统,麻风病患者有些面目全非,有些则出现手脚畸残。
袁利民医治及时,手脚健全,很快回到劳作的一组,开始耕田种地。现在医院周围荒着的一大片山坡上曾布满了他们种的沙梨、柑橘、甘蔗、番薯和花生。为什么治愈后没有离开,袁伯不愿做过多解释,只是这一住已是24年。
山上断水后,袁利民打电话给大儿子,在不远镇区的子女赶来帮忙挑水。大儿子说村里人还不能接受麻风康复者回村生活,担心父亲回去会被指指点点,没同意袁伯回去。龙川县康复医院院长着急地想办法。
关注麻风病人及康复者的汉达康福协会(以下简称“汉达康福”)在听闻袁利民的消息后,安排工作人员赶来协调沟通信息。他们提出建议:袁利民身体较好,可否过去照顾梅州市五华县皮肤医院的年老麻风康复者,获得一份补贴的同时也有容身之处。
-02-
急需护工
很少有人愿到麻风院村当护工,加之医院经费有限,一直没有合适的人选。
与龙川相距不过1小时车程的五华县皮肤医院原有8人,人员不多不少。据汉达康福在2017年8月统计,广东省有5人及以下的村子14家,占比20.9%,5-10人的麻风院村12家,占17.9%。在条件较好的省级麻风病康复医院——泗安医院,尚有78人。可就在2017年8月,五华院区去世了3位老人,人数减至5人。
麻风康复者之间会互相帮助,年轻的照顾年长的,能活动的照顾卧床的。麻风村“村长”通常身体较为康健,负责处理麻风村日常事务,做更多体力活。五华院村的叶“村长”离世,常日受其照顾的邓华麻烦陡增。
邓华2002年因麻风后遗症进行截肢。他的一只假肢放在床前,高度到了大腿。假肢套上的鞋子灰尘满布,另一只鞋子随意扔在桌下,稍微干净些。
两年前他还能撑拐杖,“以前走得可好了,会飞,到后面(康复院后的房子)做礼拜。”后来胳膊没力气了,拐杖也用不上了。一天腾挪翻转的机会仅剩从床上到房里的厕所洗澡。
“我现在是进退不得”,言谈间邓华满是无奈,他想去条件好的康复医院,这是进,也试过退到家里住,一个月不到又回来了。
2009年,广东省卫生厅、广东省发展和改革委员会、广东省财政厅、广东省民政厅联合印发《广东省麻风病院村改造建设方案》,其中规划把全省68家麻风院(村)合并为8家,分别在东莞、惠州、肇庆、汕尾、茂名等地各有1-2家,计划安置2200名麻风康复者。依照上述方案,五华县皮肤医院的康复者将转入惠州市白露医院。
隔壁的程伯参加麻风康复者聚会时去过不少康复医院,回来告诉邓华白露的康复环境要好很多,邓华由此心心念念。志愿者在问卷调研时问起,他马上让志愿者到另一个房间,问双腿截肢的陈月古是想到东莞的医院还是惠州的,两人一块去。
转而他又说,“没那么快的,早几年就说要去了,现在也没动静。”
邓华的护工已请了几轮,现在主要靠给康复者做饭的村民照料,给他晾洗衣服、打扫卫生,可最难的是洗澡问题,女护工帮不上忙,放好热水后把门一关,让老人自己慢慢挪过去。
护工问题是当下麻风院村普遍面临的问题。2012年广东省卫生厅印发的《广东省麻风病防治规划(2011-2020年)》显示,广东麻风康复者平均年龄达75岁以上,约85.5%的康复者有Ⅱ级畸残。找护工不容易,五华县皮肤医院院长宋献良找了几轮,当地人不愿到麻风院村当护工,加之医院经费有限,一直没有合适的人选。
对于汉达康福工作人员邀请袁利民过来的提议,宋院长算了一笔账:现在负责做饭的村民费用约2000元/月,如果要请护工需要再支付3000元/月,权衡之下只能裁掉现在做饭的村民。如果袁伯过来,低保加上补贴,费用下降不少。宋院长同意了。
-03-
撤并困境
撤去的麻风院村医护人员分流,土地处置等没能妥善解决;接收地的麻风院村康复者增多,需要相应地增加编制及经费预算,也尚未得到统筹。
汉达康福工作人员随即探访梅州市梅县康乐医院,寻求另一解决方案。该院院长陈焱对接收其他院区的康复者持开放态度,但是给出了两个明确的条件:一是康复者的生活补贴、社保等需转入该县进行统筹;二是康复者的生活补贴要与该院区康复者的水平保持一致,高了得降下来,免得不公平,如果是低了,转入地的民政部门要对此补齐。
陈焱告诉南方周末记者,近期梅州市丰顺县的两名麻风康复者已按照以上条件完成协调,即将转入梅县康乐医院。
这一信息转至龙川县康复医院院长时却令他犯了难。他认为将康复者的生活补贴转入梅县后发放完全不可行,更难以补齐。
至此,袁利民的安置方案全部碰壁。龙川县康复医院院长表示他将在赤光镇寻找房子,考虑将袁伯安置到镇上。
广东省皮肤性病防治中心副主任郑道城告诉南方周末记者,目前本省67家麻风院村,隶属于卫生系统的56家,隶属民政系统的有5家,卫生与民政系统共管的6家。广东省皮肤性病防治中心仅是地方县市的麻风院村的业务指导单位。针对少人的麻风院村合并问题,2009年已发布《广东省麻风院村改造建设方案》(以下简称改造方案),但目前进展缓慢。
其中一个大难题便是相关经费划转和配套保障措施未能落实。麻风病康复者的生活补贴主要由当地民政部门发放的生活费、残疾金、老人金等几个部分组成。2002年起,省级财政采取填平补齐的方法,每年安排510万元专款(现提升至650万元),补助珠三角外的14个经济欠发达地区。
实际上,各地民政部门的生活补助差异较大。五华皮肤医院的邓华每月能拿到1450元的生活补助,此外有老人金及残疾金;梅县康乐医院的康复者有810元的生活补助,200元的医药费,每月1010元,此外有老人金及残疾金;龙川的袁利民每月的生活补助是200元,可领老人金。
现有麻风院村医护人员的编制问题也极为掣肘。撤去的麻风院村医护人员分流,土地处置等没能妥善解决;接收地的麻风院村康复者增多,需要相应地增加编制及经费预算,也尚未得到统筹。
“当时的合并计划只考虑到基础建设,没有考虑到后续运作,这也是当时这个计划不能有效实施的原因。”汉达康福秘书长陈志强分析。2007年,政府投资2.2亿元改造建设全国麻风院(村),以改善住院麻风康复者医疗和生活环境,但缺少配套的服务管理,导致许多房屋建好以后无人居住。
广东省泗安医院在2014年-2016年曾以“助困托养”的方式,接收了5名来自全省各地少人村的老人。郑道城介绍,其中一名未有医保,其医药费花去数十万元,医院正为这笔费用头疼。目前,泗安医院已经停止接收康复者。
“其实这不是麻风病症遗留问题,是养老照顾的问题。”郑道城说,如果不将其纳入整个社会医疗保障体系,难有部门能独立承担。
“他们已经不是病人了”,陈志强对此表示赞同,当下的麻风院村问题是极为特殊的现象。
广东省皮肤性病防治中心麻风病预防控制科科长黎明提到,限于当时的医疗条件及对麻风病的了解,麻风康复者对控制疾病的传播及流行作出了牺牲。当下应当加强对他们的关心和照顾。
他提出可以适当关闭交通不便,医疗卫生环境较差的麻风院村。对运营良好,人员较多的院村则没必要一刀切合并,只需要加强其社会保障体系即可。
郑道城认为省级财政可以考虑对此进行“兜底”,各级卫生部门、民政部门及财政部门等应当一起进行商讨,共同协调解决。
-04-
“反向融合”方案
可否考虑将麻风院村转型为医养结合的机构,使其成为综合型的养老院,同时接纳社区一些特别困难的残疾孤寡老人?
困难老人的照顾问题却已极为迫切。陈志强考虑动员民间力量去补足房屋修缮费用及老人日常所需费用,先将困难老人接过来照顾。只要找到合适的院村合作。这是临时解决办法,最终仍要纳入完善的养老机制。
2017年1月12日,泗安麻风博物馆、家·工作营协调中心、国际义工团体、有影迹纪录工作室,以及汉达康福,五家涉及麻风病康复群体的社会组织一起召开主题为“后麻风时代”康复者群体服务研讨会,并提出了《“后麻风时代”康复者养老安置倡议书》。
他们更进一步地考虑将麻风院村转型为医养结合的机构,使其成为综合型的养老院,同时接纳社区一些特别困难的残疾孤寡老人。
陈志强认为这是一种“反向融入”方式。他观察到社会歧视的现状仍然比较严重,那么不考虑让麻风康复者“走出去”,而是提升麻风院村的照顾能力,吸引社区的其他老人“走进来”,同样能达到融合的目的。由此一来,大力建设的麻风院村也不会随着麻风康复者数量的减少而弃之无用,减少资源浪费。
麻风村原是一个封闭的,没人愿意进来的隔离环境,如今外面的人越来越愿意进来跟老人互动,也是一种融合。不一定要老人回到家去。
2018年1月18日,得知袁利民情况的三名大学生志愿者上山陪伴他。过去10年,他们所在的志愿者团队——家·工作营协调中心每年组织志愿者前来,为这个麻风村修路、组织活动,因为他们的出现,山下的小学第一次组织学生到访麻风康复村,成为历史性的突破。
(应受访者要求,文中袁利民、邓华为化名)